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La Comisión de Salud de la LXVI Legislatura realizó el 2 de octubre de 2025 un conversatorio en México para diseñar la base jurídica, clínica y financiera de una estrategia nacional de enfermedades raras. Poniendo en primer lugar el diagnóstico oportuno, la creación de centros de excelencia, el tamizaje neonatal ampliado y un registro nacional de pacientes.
La sala reunió voces clave del sistema de salud. Hubo legisladores, autoridades, académicos, pacientes y representantes de industria. El objetivo fue muy claro desde el inicio. Se buscó construir acuerdos informados y viables. Pedro Mario Zenteno Santaella presidió la sesión. Señaló el valor del diálogo multisectorial. “Visibilizar los desafíos del diagnóstico oportuno y tratamiento”, fue el eje.
La sesión arrancó con una premisa compartida: convertir el diálogo en hoja de ruta. Pedro Mario Zenteno Santaella subrayó que los conversatorios permiten un diálogo multisectorial que ayuda a entender los temas y generar iniciativas consensuadas. El objetivo fue visibilizar los desafíos del diagnóstico oportuno y tratamiento de las enfermedades raras y delinear mecanismos que trasciendan discursos y se conviertan en políticas aplicables.
Ejes
Desde el inicio se plantearon cuatro ejes:
- Red de centros de excelencia.
- Tamizaje neonatal ampliado.
- Registro nacional de pacientes.
- Reforma legal para establecer un consejo nacional para la atención de enfermedades de baja prevalencia.
Pacientes y familias en el centro
La diputada Mónica Herrera Villavicencio pidió poner en el centro a pacientes y familias, especialmente aquellos con diagnósticos de poca prevalencia, para que las soluciones reflejen sus necesidades reales. Amancay González Franco (Movimiento Ciudadano), ofreció contexto: entre 263 y 446 millones de personas en el mundo viven con estas condiciones y, en México, más de ocho millones. El enfoque planteado buscó equilibrar urgencia y factibilidad, reconociendo que lo difícil no es la enfermedad en sí, sino acceder a un diagnóstico y tratamiento oportunos. Bajo el lema “Soberanía y Justicia Social” y en el marco de “2025, Año de la Mujer Indígena”, la Comisión de Salud propuso convertir el consenso en instrumentos jurídicos y operativos que sostengan la atención especializada, la investigación y la coordinación interinstitucional.
Diagnóstico temprano y atención integral
La Secretaría de Salud fijó postura institucional: primero diagnóstico temprano, luego apertura institucional y trato digno. Alejandra Alegría Arrieta recordó la rectoría de la dependencia en el Sistema Nacional de Salud y dijo que harán frente a los retos que se presenten.
Desde el ISSSTE, Víctor Hugo Bautista Hernández planteó avanzar en políticas públicas que respondan a las necesidades de quienes viven con enfermedades raras. Esto con una estrategia integral que abarque diagnóstico temprano, acceso a tratamientos innovadores y redes de apoyo.
El componente de salud mental estuvo presente con fuerza: Karla Báez Ángeles, de AMIIF, señaló que el 86% de las personas con estas enfermedades reportan ansiedad y el 75% depresión, por lo que la atención debe ser integral. La capacitación médica apareció como una palanca clave: Miguel Cuéllar Mendoza indicó que la educación médica ayuda a la detección temprana y pidió reforzar la formación de profesionales. En genética, Claudia Gonzaga Jáuregui destacó que técnicas moleculares de mayor resolución han facilitado el diagnóstico, aunque muchos pacientes no acceden a estos análisis. El tamizaje neonatal fue defendido como herramienta crucial por Juana Inés Navarrete: permite diagnósticos oportunos antes de manifestaciones clínicas.
En Nuevo León, Graciela Areli López Uriarte informó que se busca realizar tamiz metabólico a bebés, con alcance que puede ampliarse. Verónica Morán Barroso describió la Red de Centros de Excelencia como modelo de atención especializada y oportuna, basado en investigación, que mejora tiempos de respuesta y calidad de atención.
Financiamiento y sostenibilidad del sistema
La discusión sobre asuntos financieros se enfocó en salvaguardar a las familias y el sistema de salud. El diputado Fernando Mendoza Arce sugirió establecer un fondo específico como una estrategia crucial para garantizar la supervivencia del sistema. Subrayó la necesidad de transformar el modelo actual, que impone costos a las familias y limita los presupuestos institucionales, hacia uno que resguarde tanto a los pacientes como a las instituciones de posibles colapsos financieros. Mariana Molina Jaimes sugirió que el fondo tenga presupuesto específico y enfoque en maximizar impacto, asegurando que cada peso invertido genere la mayor ganancia posible en salud.
Desde el IMSS, María del Rocío Rábago Rodríguez explicó la creación de un grupo interinstitucional para la Evaluación de Tecnologías, encargado de revisar solicitudes de actualización de insumos y seleccionar los necesarios. Esto con el fin de promover un uso racional de medicamentos. Este enfoque busca eficiencia y responsabilidad en el gasto, alineado con guías clínicas y evidencia científica.
Oscar Flores López propuso construir protocolos de observanción a lo largo del Sistema Nacional de Salud, sustentados en guías locales e internacionales, para estandarizar atención y mejorar resultados. La gobernanza del fondo implicaría mecanismos de evaluación, transparencia y rendición de cuentas. Se mencionaron referencias de modelos en Francia, España y Chile, no como copia, sino como inspiración para adaptar buenas prácticas al contexto mexicano. La urgencia quedó clara: las demoras tienen costos humanos y financieros. La sostenibilidad se concibe como un equilibrio entre acceso a innovaciones, evaluación rigurosa y protección financiera.
Registro nacional y marco legal
El registro nacional de pacientes emergió como herramienta estratégica. Antonio Arturo Loaeza Breakwell lo propuso como un registro híbrido que permita trabajar a través de distintas instituciones, basado en modelos de éxito en Francia, España y Chile. La finalidad es generar datos confiables sobre prevalencia, necesidades de atención y resultados, para planificar compras, distribuir insumos y vincular pacientes con centros adecuados.
En paralelo, se discutió la reforma legal. Mario Mejía Kargl advirtió que las enfermedades raras “solo” están cubiertas por dos artículos y un acuerdo. Por lo que se requiere una reforma integral y no dejar toda la carga en la Ley General de Salud como norma única. Christian Alejandro López Silva planteó incluir en la Ley General de Salud la creación del fondo, la obligación de integrar mecanismos de evaluación y la referencia explícita a la coordinación con el Consejo de Salubridad General. Este entramado legal permitiría instalar un consejo nacional para la atención de enfermedades de baja prevalencia, estandarizar criterios y agilizar la toma de decisiones.
La directora Jacqueline Tovar Casas, de Fundación Mujer México-Cebras México, pidió que el conversatorio dé lugar a una comisión especial liderada por la Comisión de Salud, para trabajar y llegar a acuerdos concretos. La combinación de datos, gobernanza y reforma legal busca transformar propuestas en un sistema articulado que reduzca pérdidas de oportunidad, acelere diagnósticos y garantice acceso a tratamientos.
Dimensión social y cierre del evento
El conversatorio puso números sobre la mesa para dimensionar el reto. Amancay González Franco afirmó que entre 263 y 446 millones de personas en el mundo viven con enfermedades de baja prevalencia. En México más de ocho millones las padecen. Resumió el obstáculo central: lo difícil es acceder a diagnóstico, tratamiento o un sistema que responda a tiempo.
Jesús Navarro Torres, presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras, señaló las pérdidas de oportunidad que enfrentan los pacientes y pidió un marco jurídico con financiamiento sostenible y una red integral para asegurar diagnósticos oportunos.
La comunidad académica reforzó la urgencia de reconocer estas enfermedades y ampliar el tamiz neonatal como instrumento de prevención. La narrativa institucional reiteró trato digno y rectoría en salud. La industria y expertos en derecho sanitario abogaron por evaluación, transparencia y coordinación con el Consejo de Salubridad General. El evento cerró con llamados a instalar una comisión especial y con una agenda clara:
- Diagnóstico temprano.
- Red de centros de excelencia.
- Tamizaje neonatal ampliado.
- Registro nacional de pacientes
- Fondo específico.
- Reforma integral.
La Comisión de Salud ha sintetizado el consenso en una serie de pasos a seguir, junto con una invitación a mantener un trabajo colaborativo. Este proceso estará respaldado por una reforma integral y una estrecha coordinación con el Consejo de Salubridad General, con el objetivo de optimizar el acceso, la calidad y la sostenibilidad del sistema de salud, beneficiando a más de ocho millones de personas en México.
En conclusión
El foro dejó un rumbo claro, pero requiere pasar del consenso a la ejecución con especial énfasis en financiar la estrategia. La prioridad inmediata es establecer una hoja de ruta con metas anuales, una unidad ejecutora y un comité interinstitucional con seguimiento mensual.
El financiamiento debe ser el corazón del proyecto. Es indispensable un compromiso multianual y blindado en el Presupuesto de Egresos, coordinado por la Secretaría de Salud y la Secretaría de Hacienda, para evitar interrupciones en diagnósticos y tratamientos.
Para cerrar brechas de acceso, se plantea una red de laboratorios con compras centralizadas, vías regulatorias aceleradas para medicamentos huérfanos y acuerdos de riesgo compartido, sustentados en protocolos clínicos actualizados. La salud mental debe integrarse como paquete financiado con rutas de derivación y telepsicología. Transparencia y participación se aseguran con un tablero público trimestral, un consejo consultivo de pacientes y evaluación independiente anual. Con financiamiento estable y reglas claras, la estrategia puede traducirse en acceso, calidad y sostenibilidad reales para las personas con enfermedades raras en México.
Referencias
- Cámara de Diputados. (2025, Octubre 2). La Comisión de Salud realizó conversatorio con miras a construir una estrategia nacional de enfermedades raras. https://comunicacionsocial.diputados.gob.mx/index.php/boletines/la-comision-de-salud-realizo-conversatorio-con-miras-a-construir-una-estrategia-nacional-de-enfermedades-raras
