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Senadores, diputados y representantes de la Secretaría de Salud y del sector privado convocados en un Foro bicameral el 25 de febrero de 2026 en el Senado llamaron a respaldar la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras, propuesta aprobada en dictamen por la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, con el objetivo de realizar censos, generar estadísticas y acortar retrasos diagnósticos que afectan a pacientes con padecimientos crónicos y complejos.
Creación y respaldo legislativo del Registro Nacional de Enfermedades Raras
El Foro bicameral de enfermedades raras, convocado por el senador Emmanuel Reyes Carmona y celebrado el 25 de febrero de 2026 en el Senado. El propósito principal fue solicitar el respaldo para aprobar la legislación que crearía el Registro Nacional de Enfermedades Raras y la Comisión Nacional de Enfermedades Raras. La diputada Mónica Herrera Villavicencio informó que la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados aprobó un dictamen que estipula la creación de dicho registro y de la comisión, y la secretaria de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables pidió a los senadores respaldar la propuesta cuando llegue a la Cámara de Senadores. El presidente de la Comisión de Salud, José Manuel Cruz Castellanos, indicó que con el registro es preciso hacer un censo, contar con diagnósticos y estadísticas veraces para tomar decisiones de atención.
Retraso diagnóstico y “peregrinaje diagnóstico” como problema central
En el foro se subrayó el retraso en el diagnóstico como un reto central: Alejandra Alegría Arrieta, de la Secretaría de Salud, describió el “peregrinaje diagnóstico” que genera desgaste emocional, económico y social. En su intervención señaló que “la baja prevalencia no puede ser sinónimo de baja prioridad”. Comunicados corporativos citan cifras de demora diagnóstica: promedio de 5 años y casos que tardan hasta 30 años (Novo Nordisk). Pero también retrasos de hasta 10 años según AstraZeneca. Ambos comunicados coinciden en que el diagnóstico tardío provoca intervenciones tardías y secuelas evitables.
Llamados
El senador Emmanuel Reyes Carmona afirmó que es necesario fortalecer el Sistema de Salud para lograr una población económicamente activa: “no se puede percibir el crecimiento de una nación con una población vulnerable o enferma, por eso es menester seguir fortaleciendo el Sistema de Salud mexicano”. La senadora Karina Isabel Ruiz Ruiz hizo un llamado a la sensibilidad social por los costos y limitaciones de diagnósticos y tratamientos. Declaró que es “nuestro deber social es ser empáticos”. Juan Carlos Loera de la Rosa explicó que las enfermedades raras afectan a menos de 5 de cada 10 mil habitantes y suelen ser crónicas, complejas y de posible origen genético.
Comunicados corporativos sobre diagnóstico temprano e investigación
Novo Nordisk (2026) destacó la urgencia del diagnóstico temprano y la coordinación multisectorial; la Dra. Angélica Licona afirmó: “En México, cada diagnóstico oportuno puede cambiar el rumbo de una vida.” AstraZeneca (2026) enfatizó el retraso diagnóstico y señaló que el diagnóstico oportuno es un tema de justicia social; la Dra. Liliana Fernández declaró: “El diagnóstico oportuno de las enfermedades raras debe entenderse como un tema de justicia social.” Biogen reafirma su compromiso con investigación en neurología según comunicado del 24 de febrero 2026.
Datos y definiciones sobre prevalencia y cifras
Se cito la Ley General de Salud que considera rara a una enfermedad que afecta a no más de 5 por cada 10,000 habitantes. En la información se presenta estimaciones nacionales que oscilan entre 7 a 10 millones de personas con alguna enfermedad rara en México según diferentes comunicados. Internacionalmente se mencionan más de 7,000 enfermedades raras y cientos de millones de personas afectadas.
Coordinación multisectorial y acciones propuestas: censo, estadísticas, comisiones
Actores legislativos y funcionarios proponen acciones concretas relacionadas con el registro: realizar un censo, efectuar los diagnósticos necesarios, elaborar estadísticas e información oportuna sobre prevalencia y coordinar a autoridades de salud, asociaciones civiles y empresas farmacéuticas. Javier Dávila (Secretaría de Economía) señaló que se trabaja coordinadamente con legisladores, Secretaría de Salud, asociaciones civiles y farmacéuticas para atender estas enfermedades.
En conclusión
El dictamen aprobado por la Comisión de Salud y el Foro bicameral plantean objetivos claros: crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, la Comisión Nacional correspondiente y realizar un censo para generar estadísticas y mejorar el diagnóstico.
No obstante, el material no incluye referencias a financiamiento, cronograma, metodología técnica ni a la participación formal de instancias responsables del gasto público. Esa ausencia constituye una debilidad operativa: sin presupuesto, responsabilidades y estándares de datos, el registro y el censo corren el riesgo de quedar en intención administrativa. Además, se identifican problemas clínicos y logísticos reales como: “peregrinaje diagnóstico”, la falta de coordinación entre especialidades, opciones terapéuticas limitadas y riesgos en la cadena de suministro. Mismas que requieren soluciones concretas y financiadas.
Para verdaderamente cerrar el ciclo entre política y ejecución es necesario proponer:
- Considerar que, aunque cada enfermedad rara afecta a un número reducido de personas, su impacto colectivo puede convertirse en un problema de salud pública que requiere atención y políticas integrales.
- Incorporar desde la fase de aprobación a quienes administran el presupuesto, porque la ausencia de actores financieros puede traducirse en falta de asignación real de recursos; convocar formalmente a la Secretaría de Hacienda y a las Comisiones de Egresos/Hacienda del Congreso a las mesas técnicas que revisen el dictamen permitirá definir partidas presupuestarias verificables.
- Promover en la Secretaría de Salud la presentación adjunta del dictamen de una metodología clara para el censo (responsables, indicadores, estándares de datos, presupuestos) y un cronograma de implementación garantiza responsabilidad operativa.
- Formalizar acuerdos escritos entre legisladores, Secretaría de Salud, Secretaría de Hacienda y Crédito Público asociaciones de pacientes y sector privado.
Preguntas pendientes a responder: ¿incluye el dictamen financiamiento y calendario? ¿qué entidad ejecutará el censo y con qué presupuesto?.
Referencias
- AstraZeneca. (2026, febrero 25). Salud, innovación y sostenibilidad: el reto de las enfermedades raras. [Comunicado de prensa].
- Biogen. (2026, febrero 24). Comunicado institucional sobre compromiso con investigación en neurología.
- Novo Nordisk México. (2026, febrero 25). Novo Nordisk impulsa el diagnóstico temprano de enfermedades raras en México. [Comunicado de prensa].
- Organización Mundial de la Salud (OMS). (2025). Rare diseases: a global health priority for equity and inclusion. EB156/CONF./2.
- Senado de la República. (2026, febrero 25). En foro del Senado llaman a respaldar aprobación del Registro Nacional de Enfermedades Raras (Comunicado No. 944). https://comunicacionsocial.senado.gob.mx/informacion/comunicados/14461-en-foro-del-senado-llaman-a-respaldar-aprobacion-del-registro-nacional-de-enfermedades-raras
